En diciembre de 2012, tras un trágico tiroteo en la escuela de Newtown, pensé que era la única madre en Estados Unidos que se preguntaba: "¿Y si algún día ese es mi hijo?". Resulta que no estaba sola. Cada día, desde que compartí la lucha de mi familia en una entrada de blog, "Soy la madre de Adam Lanza", hace casi tres años, al menos un padre me ha contactado con una historia similar de cómo intentaba obtener atención médica mental en un sistema quebrado y fragmentado. Quería respuestas, no solo para mi hijo, sino para millones de otros niños y familias que luchan. Mientras investigaba el problema para mi libro, El precio del silencio , también encontré algunas respuestas. Estas son seis cosas que aprendí durante el largo y doloroso camino de mi familia hacia el tratamiento y la esperanza.
1. Habla claro.
Usted es el principal defensor de su hijo. Demasiados padres de niños con enfermedades mentales sufren vergüenza y silencio, o incluso niegan la enfermedad de su hijo. Si su hijo es muy pequeño y muestra comportamientos que parecen anormales (por ejemplo, terrores nocturnos frecuentes, rabietas excesivas o sensibilidad al ruido), hable con su pediatra y pídale que lo derive a un especialista. Si un profesional médico le dice: "Es solo un niño" o "Ya se le pasará", busque otra opinión. Si su hijo adolescente acude a usted con problemas de salud mental, tómelos siempre en serio. Más de 4600 jóvenes de entre 10 y 24 años se suicidan cada año.
2. Busque apoyo y recursos.
Tu NAMI o Federación de Familias local puede ser un buen punto de partida. Organizaciones como la Fundación Internacional del Trastorno Bipolar también conectan a los padres con información y recursos. Finalmente, los grupos de Facebook pueden brindar consuelo y un espacio seguro para compartir tus desafíos con personas comprensivas. Para proteger a sus miembros, muchos de estos grupos son secretos, pero puedes enviarme un mensaje y te conectaré.
3. Explorar múltiples opciones de tratamiento.
Si bien los medicamentos son una herramienta importante en el tratamiento de las enfermedades mentales, no funcionan de la misma manera para todos y algunos tienen efectos secundarios graves. Infórmese sobre los riesgos y beneficios, y colabore con el médico de su hijo para identificar los tratamientos más eficaces. Muchos niños con enfermedades mentales también se benefician de otras terapias. Los niños pequeños podrían beneficiarse de la terapia de interacción entre padres e hijos. El análisis conductual aplicado ha tenido éxito con niños con autismo. Mi hijo se beneficia enormemente de la psicoterapia tradicional, que le ayuda a controlar la ansiedad que siente debido a su trastorno bipolar, y de la terapia ocupacional, que le ayuda con sus problemas de procesamiento sensorial. Además, su teléfono inteligente también le ha sido útil, ayudándole con todo, desde la adherencia a la medicación hasta el manejo del estrés.
4. Trabaje con la escuela de su hijo para asegurarse de que tenga apoyo educativo.
Los niños con enfermedades mentales, especialmente aquellos que viven en la pobreza, con demasiada frecuencia son relegados a una ruta que va de la escuela a la prisión, privándolos de un futuro digno. Su hijo tiene derecho a una educación pública gratuita y apropiada. El distrito escolar debe colaborar con su hijo para brindarle adaptaciones y apoyos que le permitan aprender y desarrollarse. Nota: La educación especial puede ser desconcertante para los padres. Recomiendo consultar con un abogado especializado en derechos de las personas con discapacidad o un defensor profesional de la educación especial que pueda guiarlo en el proceso.
5. Cuídate.
Los cuidadores de niños con enfermedades mentales reportan niveles de estrés similares a los de los soldados de combate. Puede ser difícil manejar el estrés financiero de las terapias costosas y los complejos programas de tratamiento. De hecho, el cuidado de relevo es uno de los servicios que los padres reportan necesitar con más frecuencia. Dedíquese un tiempo para usted todos los días, aunque solo sea una caminata de 15 minutos o unos minutos para escribir en su diario. Esto le ayudará a ser un mejor cuidador de su hijo.
6. Nunca pierdas la esperanza.
Cuando compartí la historia de mi familia tras la tragedia de Newtown, me sentí impotente y desesperanzada. Pero gracias a que hablé, mi hijo recibió la ayuda que necesitaba. No ha amenazado con hacerse daño ni a otros en más de dos años, desde su última hospitalización en mayo de 2013. Ha vuelto a una escuela regular, saca buenas notas y acaba de terminar de escribir su tercera novela. Lo más importante es que mi hijo, que ahora tiene 15 años, ha asumido plenamente las riendas de su enfermedad y se está convirtiendo en un firme defensor de sí mismo y de los demás. Cuando aceptamos un premio conjunto de defensa de derechos de la Federación de Familias de Idaho en 2013, dijo: «No soy político. No doy discursos. Pero sí sé esto: el estigma y la discriminación contra las personas con enfermedades mentales deben terminar».
Nos llevó diez años encontrar el tratamiento adecuado. Y nuestra historia no ha terminado. No creo que nadie diga que un diagnóstico de trastorno bipolar es un final feliz para un niño. Pero es una respuesta y nos abrió un camino. Mientras seguimos ese camino, tengo la plena esperanza de que mi hijo viva la vida feliz y productiva que él —y todo niño— merece.
El contenido de los blogs de Trastorno Afectivo Bipolar (https://blog-trastornoafectivobipolar.blogspot.com/) es solo informativo. Consulte siempre a su médico y no ignore el consejo médico profesional por algo que haya leido en cualquier contenido de este blog.
Fuente: https://ibpf.org/never-give-up-hope-6-lessons-i-learned-in-my-10-year-quest-for-treatment/
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