La perspectiva de una madre: luchando contra el estigma dirigido a mi hijo

He luchado con todas mis fuerzas para conseguir que mi hijo reciba la ayuda adecuada, por eso es tan frustrante que me nieguen los beneficios del seguro por motivos de estigma.

Cuando mi hijo era pequeño, tuve que luchar para que le diagnosticaran. Tuve que luchar para encontrar los médicos y los medicamentos adecuados. Tuve que luchar para que recibiera un trato justo en la escuela. Tuve que luchar para que tuviera un PEI y para que entrara en una escuela terapéutica. Tuve que luchar contra cada persona que lo insultaba.

A medida que él crecía y su enfermedad progresaba, luché con todas mis fuerzas para ayudarlo y mantenerlo con vida.

No me importa luchar. No hay batalla que no libraría por mi hijo. Desde pequeño le dije que estamos juntos en esto, y lo decía en serio. Mi misión es hacerle sentir que su enfermedad no lo define .

La frustración que siento en estas batallas radica en el estigma y la falta de comprensión hacia quienes sufren de trastorno bipolar. Se les ignora y no se les trata como a alguien que padece una enfermedad. Se les trata como infrahumanos con un problema de comportamiento, y eso me indigna.

A lo largo de los años, mi hijo ha estado hospitalizado varias veces y, más recientemente, nos hemos embarcado en el mundo de los tratamientos residenciales. Estoy muy agradecido por el regalo del seguro médico, pero también decepcionado por el trato que hemos recibido por parte de los profesionales médicos.

Mi empleador utiliza una empresa externa de gestión de beneficios para aprobar o denegar los beneficios médicos. Dado que el tratamiento de mi hijo se clasifica como salud mental, cualquier hospitalización debe someterse a una revisión médica cada 10 días. A veces la aprueban, otras veces el centro tiene que presentar una apelación y solicitar una revisión entre pares. Esta revisión es cuando los profesionales clínicos se reúnen y deciden si es necesario un tratamiento adicional. No parece haber una razón lógica para que uno se apruebe y otro se deniegue. Es triste que a menudo mi hijo tenga que sufrir una recaída o que su salud se deteriore para mantenerlo cubierto.

Cuando mi hijo entró en tratamiento residencial, las cosas se complicaron. La realidad es que mi empleador y las compañías de seguros no quieren pagar la atención a largo plazo para enfermedades mentales. Cuando estaba aprendiendo a gestionar los beneficios del cuidado residencial, tuve que llamar a la oficina de administración de beneficios y hablar con el trabajador social de mi hijo, ya que le negaban constantemente la cobertura. El trabajador social a cargo del caso de mi hijo es un enfermero titulado que revisa las historias clínicas y se las entrega a un médico para una revisión final. Desconozco sus credenciales.

Fue muy perturbador hablar con su trabajadora social. Me hacía preguntas que yo consideraba inapropiadas. Me preguntó cuándo planeaba traer a mi hijo a casa. ¿Cuánto tiempo creía que mi hijo estaría en California para recibir tratamiento? Quería saber si había algún centro de tratamiento en Illinois al que pudiera enviarlo. Me sugirió que contactara con agencias locales para encontrarle ayuda. Constantemente me señaló la larga estancia de mi hijo en residencia y comentó que ya le habían dado mucha cobertura y gastado mucho dinero en muchos tratamientos. Insinuó que no me aprobarían el tratamiento por mucho más tiempo. Me quedé atónita.

A esta mujer no le importó que mi hijo hubiera intentado suicidarse varias veces. No le importó que le hubieran diagnosticado trastorno bipolar y que estuviera en tratamiento desde los 10 años. No le importaron todas las batallas que había librado todos estos años ni todos los sacrificios que había hecho para ayudarlo. No le importó la cantidad de dinero que había gastado en copagos u otras cosas para mantenerlo. No le importó que esta enfermedad me estuviera dejando en la indigencia y, sin embargo, yo seguía luchando por su salud. ¡Simplemente no le importó!

Para ella, mi hijo solo era un número en un papel. Un número en el que gastaban demasiado dinero para su tratamiento.

Después de interrogarla sobre mis asuntos personales, le pregunté: ¿Qué harías si intentaras salvar la vida de tu hijo? ¿Cuánto tratamiento sería suficiente? ¡No oí ni una palabra! Apuesto mi último dólar a que no me habría hecho ninguna de esas preguntas si mi hijo tuviera cáncer.

Mi hijo no está ni un poco deprimido, ni sufre de ansiedad ni manía. No tiene problemas de conducta y, desde luego, no finge tener trastorno bipolar. No voy a gastar tanto dinero en darle un lugar donde vivir. Sería más barato alquilar un apartamento. Sufre de trastorno bipolar. El diagnóstico clínico de los cambios de humor, que médicamente se basan en el cerebro, es similar a una persona con convulsiones, pero ocurre en el cerebro en lugar del cuerpo.

¿Cómo podemos hacer que la gente entienda esto?

Quizás sea yo, pero creo que todos los que participan en la aprobación de los beneficios del seguro deberían pasar tiempo con alguien que padece esta enfermedad debilitante para que comprenda plenamente que se necesita más que una curita para curarla. Nunca desaparece. Cuando eres alcohólico, no te recuperas. Te las arreglas sin alcohol. Siempre estás en recuperación. Cuando tienes cáncer, nunca te curas. Se llama remisión. Con el trastorno bipolar ocurre lo mismo: no te recuperas. Con suerte, aprendes a llevar una vida mejor con medicamentos y terapias.

No existe cura para esta enfermedad, pero creo que mi hijo saldrá adelante con el tratamiento adecuado y nunca dejaré de luchar por él.

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Fuente: https://www.bphope.com